ARAMA
Makaleler
13.05.2021

Femtech: Kadın sağlığı algısını geliştirmek için önemli bir fırsat

Kadın sağlığıyla ilgili mobil uygulamalar çok revaçta. Femtech ise bu tür aplikasyon ve çalışmalara verilen isim. Elde edilen verilerin...

Alisha Haridasani Gupta,Natasha Singer

Public Domain Review'nun izniyle kullanılmıştır.

Makale

13.05.2021
8 DAKİKA OKUMA SÜRESİ

Alisha Haridasani Gupta

...
Devamını Oku...

Natasha Singer

...
Devamını Oku...

Etiketler

PAYLAŞ

Kadın sağlığıyla ilgili mobil uygulamalar çok revaçta. Femtech ise bu tür aplikasyon ve çalışmalara verilen isim. Elde edilen verilerin paylaşımıyla ilgili sorunlar var ama bu veriler aynı zamanda bugüne dek çoğu zaman erkek odaklı ilerleyen bilimin bu alışkanlığını değiştirmesine ve kadın sağlığına katkı sağlayabilir. Alisha Haridasani Gupta ve Natasha Singer’ın kaleme aldığı, New York Times’da yayımlanan “Your App Knows You Got Your Period. Guess Who It Told?” başlıklı yazının öne çıkan bazı bölümleri Nevra Yaraç tarafından Türkçeye çevrildi.

Milyonlarca kadın, adet döngülerini takip etmek için mobil uygulamalar kullanıyor ve bu veriler genellikle Facebook ve Google gibi üçüncü taraf şirketlere aktarılıyor. Alisha Haridasani Gupta ve Natasha Singer, New York Times’da yayımlanan yazılarında, sanal ortamda yer alan bu verilerin bilim insanları ve doktorlarla paylaşılmasının kadın sağlığı konusundaki araştırmaları ileri taşıyacağını belirtiyor.

Yazının bazı bölümlerini aktarıyoruz:

“Kadın sağlığı konusunda bir mobil uygulama olan Flo, her gün 100 milyondan fazla kullanıcısını, kendi vücutlarıyla ilgili en yakın arkadaşları veya aileleriyle bile paylaşamayacakları kadar samimi ayrıntıları uygulamaya girmeye davet ediyor: Vajinal akıntının rengi ve yoğunluğu, adet sürelerinin uzunluğu, cinsel ilişki sırasında korunup korunmadıkları, libidolarının yüksek ya da düşük olması vs...

Bu düzeydeki ayrıntılar, birçok kadının üreme döngüsünün en verimli günlerinden en az verimli olanlara kadar izlenmesine ve anlaşılmasına yardımcı oluyor.

Flo’nun, bazı kişisel verileri diğer şirketlerle paylaşsa bile uygulama aracılığıyla topladığı “adet döngüleri, hamilelik, semptom notları ve kullanıcılar tarafından girilen diğer bilgileri” paylaşmayacağına dair taahhüdü, mahremiyet kaygıları taşıyan kullanıcıları rahatlatmış olabilir. Ancak düzenleyici kurumlar, bu taahhüdün yanıltıcı olduğunu belirtiyor.

ABD Federal Ticaret Komisyonu’na göre 2015 yılında kurulan Flo’nun arkasındaki şirket, 2016’dan 2019’a kadar kullanıcılarının bazı sağlık bilgilerini Facebook ve Google gibi pazarlama ve analiz şirketlerine aktardı. Komisyon, şirketin kullanıcılarını yanlış yönlendirdiğine inanmak için sebepleri olduğunu öne sürerek ocak ayında şikâyette bulundu.

Komisyon, Flo’nun paylaşılan bu “kişisel sağlık bilgilerinin, reklamlar dahil, kapsamlı bir şekilde” üçüncü taraf şirketler tarafından kullanmasına izin verdiğini açıkladı. Ancak hem Flo hem de Google, bilgilerin reklam amaçlı kullanılmadığını ifade etti. Facebook ise yorum talebini yanıtsız bıraktı.

Meselenin özünde, kadın tüketicilerin sağlığına yönelik teknoloji ya da yatırımcı konuşmalarında geçtiği haliyle “femtech” yer alıyor.”

Yazarlar, Flo gibi uygulamalarda toplanan çok büyük veri hacminin, gizlilik ihlallerine konu olabileceğini ancak aynı verilerin, kadın sağlığına dair en önemli ve yeterince araştırılmamış bilmecelerinin çözülmesine de kapı aralayabileceğini belirtiyor: “Üyeliğe dayalı bir kadın sağlığı kliniği olan Tia’nın kurucu ortağı ve CEO’su Carolyn Witte, ‘Bu ürünler tarafından toplanan verilerle kadın sağlığı ve iyilik haline dair kolektif anlayışımızı güçlendirmeye yarayacak büyük fırsatlara sahibiz’ diyor.

Ancak Witte, kullanıcıların bu uygulamalarda paylaştığı, normalde bir doktorla paylaşıldığında hasta mahremiyeti yasası tarafından koruma altına alınacak sağlık verilerinin çevresinde, düzenlenmemiş gri bir alan olduğunu da ekliyor.

50 milyar dolarlık pazar

Gallup’un Kasım ayında gerçekleştirdiği bir ankete göre, ABD’de 18 ile 49 yaş arasındaki her beş kadından biri sağlık uygulamalarını (fitness, beslenme, uyku ve sağlıkla ilgili diğer ölçümleri takip eden uygulamalar) kullanıyor. Bazı tahminlere göre Femtech, tıbbi cihazlar da dahil olmak üzere 2025 yılı itibarıyla 50 milyar dolarlık bir pazar haline gelebilir. Bu yine de 2024 itibarıyla 600 milyar dolarlık bir hacme ulaşması beklenen küresel dijital sağlık pazarının (teletıp, giyilebilir cihazlar vb.) küçük bir bölümü.

Öte yandan sağlık uygulamalarının pazarladığı rahatlatma amaçlı meditasyon uygulamaları gibi yalnızca genel iyilik hali ile ilgili ürünlerin, federal sağlık düzenleyicileri tarafından incelenmesine gerek yok. Dahası ve pek çok kullanıcıyı şaşırtacak şekilde bu tüketici sağlığı uygulamaları, doktorlar tarafından toplanan ve doktorlar, hastaneler, laboratuvarlar ve sağlık sigortaları arasında paylaşılan hasta verilerini konu alan Sağlık Sigortası Taşınabilirlik ve Sorumluluk Yasası (HIPAA) adlı federal mahremiyet yasasına uymak zorunda da değil. Diğer bir deyişle, ücretli olanlar da dahil bu uygulamalara girdiğiniz kişisel sağlık verileri, hasta mahremiyetine yönelik federal koruma altında bulunmuyor. (...)

Mahremiyetin ihlali güveni azaltabilir

Flo meselesinde önerilen çözüm, Flo’nun sahibi olan Flo Health şirketinin veri işleme uygulamaları konusunda kullanıcıları yanıltmasını yasaklıyor. Ayrıca, Flo’nun sağlıkla ilgili bilgileri paylaşmadan önce kullanıcıların onayını almasını ve gizlilik uygulamalarının bağımsız incelemeye tabi tutulmasını gerektiriyor.

Flo herhangi bir kabahat işlediğini kabul etmiyor. Şirket, yaptığı açıklamada, geçmişte “kullanıcılarının uygulamayla nasıl etkileşimde bulunduğunu daha iyi anlamak ve nihayetinde deneyimlerini geliştirmek” için üçüncü taraf analitik araçları kullandığını ve kullanıcı verilerinin “yalnızca analitik amaçlı” kullanıldığını söyledi. Uygulamanın, izinleri olmadan kullanıcıların sağlığıyla ilgili bilgileri paylaşmadığını da ekledi. Ayrıca, “Kullanıcılarımızın kişisel sağlık verilerinin mahremiyetinin her şeyden üstün olmasını sağlamaya kararlıyız” dedi.

Gizlilik uzmanları ise Flo vakasının, kadınlara yönelik sağlık uygulamalarına dair kullanıcılarda daha büyük bir güvensizliğe neden olabileceğini belirtiyor.

İnsanların sağlık bilgilerine erişmesine ve bunları kontrol etmesine yardımcı olan Ciitizen isimli şirketin düzenleyici müdürü Deven McGraw, tüketici sağlığı uygulamaları hakkında işin ‘alıcı dikkat etsin’den daha farklı bir boyuta geldiğini söylüyor: ‘Siz ödevinizi yaptınız. Bu uygulamanın gizlilik politikasını okudunuz. Verilerinizi güvenilir bir yere koyduğunuzu düşündünüz ve şirketin yükümlülüğünü ciddiye almadığı ortaya çıktı.’

Flo, mahrem verileri kötüye kullanmakla suçlanan tek uygulama değil. 2019’da İngiltere’den Privacy International isimli bir STK, popüler bazı adet dönemi takip uygulamalarını inceledi ve bunlardan ikisinin, semptomlar ve doğum kontrol yöntemleriyle ilgili ayrıntılar gibi hassas kullanıcı bilgilerini Facebook ve diğer şirketlere aktardığını bildirdi.

Son iki yılda, ABD’deki kanun koyucular ve eyalet başsavcıları, adet dönemi takibi ve doğurganlık uygulamalarını incelemeye başladı. Geçtiğimiz mart ayında, birkaç Kongre üyesi Apple’a ve Google’a yazı göndererek, açık izinlerini almadan kullanıcıların sağlık verilerini toplayan tüm adet dönemi takip uygulamalarını kaldırmalarını istedi.

Avrupa Birliği’nde ise tüketicilere verilerini kontrol etmeleri için geniş haklar sağlanmış durumda ve sorumluluk doğrudan uygulama geliştiricilere ait. Özellikle AB’deki Genel Veri Koruma Yönetmeliği, tipik olarak şirketlerin sağlık bilgileri gibi hassas kişisel verileri toplamadan veya paylaşmadan önce açık izin almasını şart koşuyor.”

Bilimi ileriye taşımak

Yazarlar, aldatıcı veri madenciliği, yanıltıcı gizlilik politikaları ve diğer rahatsız edici uygulamaların, kadın sağlığı uygulamalarına olan ihtiyacı ortadan kaldırmayacağını, ancak bilgi sızdıran uygulamaların peşinden giden düzenleyicilerin de tüketicilere çok fazla güven ya da netlik sunmadığını vurguluyor.

“Uzmanlar, sağlık hizmet sağlayıcıların ve araştırmacıların; semptomlar, ilaçlar ya da diğer müdahaleler konusunda kadın sağlığını daha iyi anlamak için tüketici uygulamalarıyla birlikte çalışmalarına olanak verecek yeni bir düzenleyici çerçeveye ihtiyaç olduğunu söylüyor.

Yakın zamana kadar kadınlar, tıbbi araştırmalarda, ilaçlar ve aşılarla ilgili klinik deneylerde ve hatta biyoloji ders kitaplarında yeterince temsil edilmedi. Bu durum da sağlık hizmet sağlayıcılara, çoğu zaman erkek vücuduna yapılanlardan farklı müdahaleleri gerektiren kadın vücudunu anlama ve bakım becerileri konusunda büyük kör noktalar bıraktı.

2013’te kurulan Almanya merkezli bir başka adet döngüsü takip uygulaması olan Clue’nin kurucu ortağı ve CEO’su Ida Tin’e göre Femtech, araştırmacılara, milyonlarca kullanıcıdan yakın zamana kadar toplanması zor olan gerçek ve otantik verilere erişim için yeni bir fırsat sunuyor. Ayrıca kadınların sağlık durumlarını daha fazla kontrol etmelerine yardımcı oluyor.

Femtech teriminin isim annesi olan Tin, ‘Uygulamayı her zaman bir kolaylaştırıcı olarak gördüm. İnsanlar vücutları ve kendileri hakkında ne kadar çok şey bilirse, bir şeylerin ters gittiğini de o kadar iyi anlar ve yardım alır.’

Tin, aylık 12 milyondan fazla aktif kullanıcısı olan Clue’nin, kendi uygulamasından bilim kuruluşlarına bilgi aktardığını söylüyor. (…) Ancak gizlilik politikası, şirketin bilimsel araştırmacılarla çalıştığını açıkça belirtiyor ve kullanıcılara verilerini paylaşmama hatta silme seçeneği de sunuyor. Şirket ayrıca, gizlilik politikasına göre akademik, klinik veya kurum içi araştırmaların sonuçlarını da kullanıcılarıyla paylaşıyor.

Tin, ‘Bir veri noktasına her yazdığınız ile bilimi ileri taşıma fikrinin gerçekten de pek çok kullanıcıyı heyecanlandırdığını görüyoruz’ diye ekliyor. Bu aynı zamanda kullanıcıların verilerinin iyi bir amaç için kullanılmasına açık olabileceğinin de göstergesi.

Apple da kadın sağlığı araştırmalarını geliştirmek için iPhone, Apple Saatler ve özellikle araştırma anketleri için geliştirilmiş uygulamalar gibi araçlarını kullanıyor. Ayrıca Harvard Halk Sağlığı Okulu ile 10 yılda 1 milyondan fazla kadını kaydetmeyi amaçlayan iddialı bir araştırma üzerinde çalışıyor. Araştırmaya katılan kadınlar, araştırmacılarla paylaşacakları bilgi türlerini (kalp veya fiziksel egzersiz verileri gibi) seçebiliyorlar.

Çok değerli veriler

Tia Clinic, tıp ve teknolojinin birlikte nasıl çalışabileceğine dair farklı bir örnek teşkil ediyor. Şirket, cinsel sağlık ve jinekolojik tavsiyeler sunan dijital bir platform, Witte’nin tanımladığı şekilde ‘kadın sağlığı için bir internet doktoru’ olarak işe başladı. Daha sonra bir adet döngüsü takip uygulamasına ve ardından 2019’da fiziki bir tıp merkezine dönüştü.

Hastalar, HIPAA kapsamındaki Tia uygulamasına günlük güncellemeler ekleyebiliyor ve doktorlarının bu bilgileri görüntüleyip görüntüleyemeyeceğini kontrol edebiliyor.

Witte, ‘Tüketici uygulama verileri, yani Apple saatinizde, Fitbit ya da uyku veya adet döngüsü takip uygulamalarında yer alan veriler ile tipik bir doktorun sahip olduğu sağlık verileri arasında büyük bir uçurum var ve aralarında paylaşılabilecekleri bu veriler, gerçekten çok değerli’ diyor.

Alisha Haridasani Gupta ve Natasha Singer’ın kaleme aldığı, New York Times’da yayımlanan “Your App Knows You Got Your Period. Guess Who It Told?” başlıklı yazının öne çıkan bazı bölümleri Nevra Yaraç tarafından Türkçeye çevrildi. Yazının tamamına şu linkten ulaşabilirsiniz: https://www.nytimes.com/2021/01/28/us/period-apps-health-technology-women-privacy.html

Görsel: Public Domain Review'nun izniyle kullanılmıştır.

Diğer Yazılar

Soru ve mesajlarınızı e-posta yoluyla bize iletebilirsiniz.

E-Posta Adresi:
info@sessizolmaz.org
Bizi Takip Edin

©2024 Tüm hakları saklıdır.